lunedì 26 dicembre 2016

9. Problema

E' giusto fare il test del portatore 
di fibrosi cistica in Italia?

- In Italia ogni anno nascono un neonato con fibrosi cistica su 2.500 3.000 nati

- ogni anno  in Italia nascono 200- 250 bambini con la fibrosi cistica 

- in Italia 1 persona ogni 25 è in media portatore di fibrosi cistica

- la fibrosi cistica è una malattia grave. Le cure sono molteplici e i pazienti che all'inizio del 1900 morivano bambini ora per il 60 % raggiungono l'età adulta. I malati di polmoni più gravi sono sottoposti al trapianto di polmoni.

- Costi di cura della malattia

- Costi del test: chi deve pagare? Il cittadino? Il Sistema sanitario nazionale? 

L'esperienza dell'est del Veneto 

Al centro fibrosi cistica di Verona dal 2.000 si notò che arrivavano meno bambini con la fibrosi cistica che negli anni precedenti.

Alla fine si scoprì che i genetisti dell'Università di Padova  avevano dato vita ad un progetto di screening dei portatori della fibrosi cistica aperto a tutta la popolazione. Questo programma si era espanso a una serie di laboratori pubblici e privati dell'est del Veneto e negli anni successivi era riuscito a coprire una popolazione di circa 200.000 persone individuando diverse coppie a rischio. Nell'arco di alcuni anni successe che nacquero diverse decine di malati in meno. 

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