lunedì 26 dicembre 2016

4. La talassemia a Cipro

L'isola di Cipro a est del Mediterraneo
LA TALASSEMIA
La talassemia è una malattia genetica del sangue che provoca la graduale distruzione dei globuli rossi.  Il termine è nato dal fatto che la malattia è  diffusa tra coloro che vivono in ambienti paludosi, acquitrinosi (θάλασσα = thálassa = mare).

 È molto diffusa nelle zone mediterranee come il Nord Africa, la Spagna meridionale, la Puglia, il delta del Po, la Sicilia e la Sardegna  (in particolare nella zona meridionale) dove c'è un tasso di talassemia pari al 12%. In queste ultime due regioni i portatori sani sono oltre 700.000 su una popolazione totale di poco meno di 7 milioni di abitanti. Sono circa 7000 i pazienti in Italia.

PERCHE' TANTI TALASSEMICI IN ALCUNI LUOGHI?
Nelle zone in cui c'è la malaria, come diverse aree del Mediterraneo, chi è talassemico (ed è portatore) ha il vantaggio di essere resistente alla malaria: quindi le persone con talassemia morivano meno...

STORIA DELLA TALASSEMIA A CIPRO
Negli anni 1940 un cipriota ogni sette è portatore di talassemia e in una coppia su 49 entrambi lo sono. Fino agli anni 1960, un neonato ogni 160 circa era talassemico.

Curare tutti questi malati era costosissimo!  Negli anni 1970 si mise in atto una migliore organizzazione dei servizi e si proposse una generale mobilitazione per la raccolta del sangue.

A Cipro, dove la cultura medica era di scuola inglese, la prevenzione della malattia sembrò allora non solo necessaria, ma una strada obbligata. Ciò avrebbe dovuto passare attraverso un'opera di educazione pubblica, di screening della popolazione e di consulenza genetica ai portatori, sperando di ridurre i matrimoni fra di essi o di limitare la stessa procreazione.

 Varie ricerche hanno mostrato che la gente aveva paura di fare figli a Cipro: chi ne aveva uno sano non cercava di avere altri figli; chi ne aveva uno malato non ne voleva altri.

La popolazione anche religiosa accettò la pratica  della diagnosi prenatale. 

Determinante  fu nel 1983  la scelta della Chiesa Ortodossa, che sostenne la creazione di un centro per le talassemie e decise di introdurre la richiesta  di un certificato prematrimoniale che attestasse che la coppia si era sottoposta al test del portatore e che quindi fosse consapevole del rischio di mettere al mondo figli malati

Chi spinse a controllare la talassemia a Cipro? 
La decisione fu dello stato e fu poi appoggiata, nella parte greca dell'isola, dalla Chiesa greco-ortodossa. (in Italia, invece, non ci fu una decisione nazionale, furono i centri locali ad iniziare una battaglia per la prevenzione.

COME PREVENIRE LA MALATTIA










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